A un anno dall’istituzione del Registro presso il Comune di Reggio Emilia, sono stati depositati i primi 7 Progetti esistenziali di vita, con l’obiettivo di custodire istituzionalmente le informazioni essenziali su bisogni, abitudini, desideri e aspirazioni delle persone con disabilità.
I Progetti depositati hanno dato il via a un percorso che sta già coinvolgendo altri cittadini e altre cittadine con disabilità nella medesima istanza. Ad oggi, infatti, altri 2 Progetti sono in attesa di verifica conclusiva e 5 in via di redazione.
Il Progetto esistenziale di vita rappresenta un documento innovativo nel panorama nazionale dei diritti per la disabilità, perché formalizza pubblicamente l’importanza e il valore dell’autodeterminazione nella fragilità. Assicura il rispetto delle volontà dell’individuo, anche quando la famiglia e le persone più vicine non potranno più fare assistenza o non ci saranno più.
Reggio Emilia è la prima città in Italia ad aver istituito il Registro pubblico dei Progetti esistenziali di vita grazie alla collaborazione tra Comune di Reggio Emilia, Farmacie comunali riunite, Azienda Usl e Fondazione Durante e Dopo di noi nell’ambito del progetto di mandato ‘Reggio Emilia città senza barriere’.
Hanno detto
A circa un anno dall’avvio di questo progetto sperimentale, stamani si sono svolte le prime valutazioni nel corso di una conferenza stampa in Municipio.
Certo, questo Registro costituisce una protezione alla vita delle persone che definiscono i loro Progetti, ma è anche una importante affermazione di se stessi, della propria personalità, delle aspirazioni di ciascuno. Ogni persona ha il potere di di autodefinirsi, nessuna esclusa, affinché il futuro di ognuno non sia ‘rubato’”, ha detto l’assessora a Pari opportunità, Città senza barriere e Cultura Annalisa Rabitti.
“E’ un’esperienza coinvolgente – ha aggiunto l’assessora – che impegna sul piano valoriale ed emozionale sia la persona coinvolta sia la sua famiglia, parimenti i membri della Commissione comunale che accompagna gli interessati in questo percorso. Ed è un’esperienza del tutto nuova, che ha trovato nella comunità una risposta già adesso importante: 7 progetti depositati e altri 7 in dirittura d’arrivo è un esito molto significativo a circa un anno dall’avvio del Registro”.
“La parola chiave di questo Progetto è ‘umanizzare’ – ha sottolineato l’assessore al Welfare, Daniele Marchi – Le aspirazioni, quanto le semplici abitudini, affidate al Registro delineano il profilo di persone su cui già oggi e ancor più in futuro potranno essere tracciati percorsi di affiancamento e di aiuto, umanizzando sempre più, appunto, gli stessi servizi offerti, al di là della complessità dei vincoli culturali, normativi e di risorse che vengono posti o possano insorgere. Parliamo di unicità di ogni persona: da questo punto non possiamo prescindere e perciò non possiamo parlare di semplice funzione di assistenza, ma prima di tutto di una accoglienza che riguarda in definitiva tutta la comunità cittadina. E’ buona cosa che il progetto sia partito e sia partito bene, è altrettanto importante la qualità che il progetto contiene.
“L’aumento di quantità della domanda, della complessità e dei bisogni rendono necessaria una revisione del nostro sistema di Welfare, a cui stiamo lavorando – ha aggiunto Marchi – Il Progetto esistenziale di vita ce lo insegna e nello stesso tempo va nella direzione di questa riforma del Welfare, di cui dice molto. Su questa linea umanizzante orientiamo il nostro lavoro, sia come Servizi sociali comunali, sia nell’azione comune con Farmacie comunali riunite che ha un ruolo determinate anche nel Welfare di Reggio Emilia, con la Fondazione Durante e Dopo di noi e nell’approccio all’impiego delle risorse per il Welfare rese disponibili dal Pnrr”.
Andrea Capelli, presidente di Farmacie comunali riunite (Fcr), soggetto attuatore di ‘Reggio Emilia città senza barriere’, ha evidenziato come “tra i punti di forza del Progetto esistenziale di vita vi sia il prendersi cura della persona nel suo insieme, cioè di tutta la persona, compresa la salute e anche su questo piano il ruolo di Fcr è pronto ad offrire il proprio contributo in una collaborazione di servizio che coinvolge la stessa Fondazione Durante e Dopo di noi. Il lavoro di rete fra diversi soggetti istituzionali e sociali è essenziale nella costruzione e nello sviluppo di un modello di Welfare aggiornato, in cui il Progetto esistenziale di vita ha una parte evidentemente importante”.
A Paolo Cendon, docente di Diritto privato all’Università di Trieste, si devono il contributo e la riflessione giuridica sul Progetto esistenziale di vita. “Con l’ideazione, la realizzazione concreta e questi primi importanti risultati – ha detto – Reggio Emilia ha già fornito un contributo importantissimo per se stessa e per la realtà nazionale, in cui servono assolutamente aggiornamenti e miglioramenti sul piano normativo. Ora la vostra città può fare anche di più: potrebbe rendersi capofila nazionale di una riforma in cui ad esempio il Progetto esistenziale di vita venga associato a tutti gli effetti giuridici alla Carta d’identità della persona interessata e il Registro dei Progetti divenga uno strumento istituito a livello nazionale, con norme specifiche. Parliamo infatti di un progetto identitario sul piano della cultura amministrativa ma prima ancora sul piano personale. Nel Progetto si delinea infatti l’identità della persona, al punto che, proprio in relazione alla persona, lo si potrebbe definire Profilo esistenziale di vita”.
Alla conferenza stampa hanno partecipato anche Enza Grillone, presidente della Fondazione Durante e Dopo di noi, che ha ricordato quanto sia importante l’oggi, il presente, nella realizzazione del futuro: “Quello che facciamo durante la nostra vita è decisivo anche per il tempo che verrà dopo di noi e per le persone che vivranno in quel tempo. Per questo la filosofia e l’azione del Progetto esistenziale di vita sono pienamente in sintonia con lo spirito e le finalità della nostra Fondazione, il cui impegno è assicurato nella realizzazione di un percorso che riteniamo importante per il Welfare nel suo complesso e per ciascuna persona e famiglia concretamente chiamate in causa per il presente e per il futuro”.
Francesca Pagliarini, firmataria del primo Progetto esistenziale di vita redatto e depositato a Reggio Emilia, ha portato la propria testimonianza, motivando a sua volta l’efficacia di una proposta che tutela e aiuta ad esprimere la personalità e le attese di ogni persona direttamente coinvolta.
L’avvocato Letizia Davoli presiede la Commissione comunale per il Registro dei Progetti esistenziali di vita: “In sostanza, la nostra attività consiste nel facilitare l’emersione di personalità, aspettative, bisogni, desideri, nel corso di una ventina di colloqui per un totale di una decina di ore di incontro. Questo lavoro di relazione, che porta alle necessarie valutazioni e alla stesura del Progetto, è attento, argomentato, spesso coinvolgente. Emozionante è, alla fine del percorso, la sottoscrizione e il deposito del Progetto nel Registro. Un lavoro che non sarebbe possibile senza la collaborazione professionale e le qualità operative di quanti operano insieme in questa iniziativa”.
Chi puo’ richiedere e come
Il documento del Progetto esistenziale di vita può essere richiesto dalla persona con una disabilità accertata dalla Legge 104 del 1992, se maggiorenne e residente nel Comune di Reggio Emilia, oppure da una figura legittimata a rappresentarla.
La redazione del Progetto è gratuita e affiancata da operatori qualificati che accompagnano la persona interessata e chi per essa nella procedura e nella stesura del documento. Ciascuna fase del percorso si svolge nel rispetto della riservatezza e della tutela dei dati. Una volta presentato, il Progetto esistenziale di vita viene esaminato da una Commissione con competenze legali, psico-sociali e medico-sanitarie e, se approvato, è depositato presso gli uffici dell’Anagrafe del Comune.
Le istanze per la richiesta di redigere un progetto di vita vanno formulate all‘Ufficio di Stato civile del Comune di Reggio Emilia, alla mail statocivile@comune.re.it. Il Progetto esistenziale di vita può essere aggiornato e modificato seguendo la crescita personale dell’individuo.