“Il Manifesto dei diritti alla vita fino alla fine” diventa realtà. Il documento è uno dei primi risultati del progetto reggiano “InVita Percorsi e azioni per la creazione di Caring Communities”, coordinato dal centro di servizio per il volontariato CSV Emilia e nato con l’obiettivo di creare nel territorio reggiano di una tra le primissime esperienze in assoluto di “compassionate communities”.
“Il Manifesto dei diritti alla vita fino alla fine” è il secondo esito del lavoro del gruppo “Tutele e Diritti”, formato da alcune volontarie delle associazioni partner di InVita, (in particolare AIMA e Noi per l’Hospice), da due operatrici (la referente dello Sportello Scegliere e la coordinatrice del progetto “Non+Soli con l’Amministratore di Sostegno) e da due cittadini, che hanno intercettato il progetto e messo a disposizione le proprie esperienze e competenze: Ennio Pio Ferrarini, volontario, ex dirigente bancario, consigliere dell’associazione “Amici dell’Omozzoli Parisetti” e Matteo Iori, dal 2019 presidente del Consiglio Comunale di Reggio Emilia.
Il documento è stato presentato nella mattinata di venerdì 7 novembre ai Chiostri di San Pietro durante “Da solitudine a solidarietà: la comunità al cuore della salute”, convegno curato da Silvia Tanzi, referente scientifica di InVita. Nel corso della mattinata, valida anche come momento formativo per l’Ordine dei Giornalisti, hanno preso la parola diverse protagoniste e diversi protagonisti del progetto.
È stata una bella occasione pubblica anche per presentare il portale web www.in-vita.net, che contiene la mappa delle risorse presenti sul territorio provinciale, per supportare chi vive la fragilità di una malattia inguaribile e del fine, come paziente o come familiare.
Sempre dal sito, è possibile trovare indicazioni su come contribuire a InVita, partecipando al progetto fotografico di Luigi Ottani e a “metterci la faccia”, come hanno fatto decine di persone i cui volti sono immortalati in una sezione apposita.
Infine, è stata condivisa con decisori, operatori e cittadini dell’importanza dell’attivazione della comunità su questi temi, seguendo il modello delle Compassionate Communities, movimento mondiale che ne conta oltre 60. InVita è, ad oggi, l’esperienza più avanzata per la creazione della prima Compassionate Community italiana, a Reggio Emilia.
IL MANIFESTO
Come è stato creato il manifesto? Ogni componente del gruppo ha portato il proprio vissuto: come volontario, caregiver o professionista impegnato nella tutela delle persone rese fragili dalla malattia.
Il primo traguardo raggiunto è stata la creazione di una sezione dedicata sul sito del progetto http://www.in-vita.net, che offre informazioni chiare e accessibili su strumenti giuridici fondamentali per il malato e il caregiver: le Disposizioni Anticipate di Trattamento (DAT), l’Amministrazione di Sostegno, il testamento e il matrimonio in imminente pericolo di vita.
La finalità del gruppo è promuovere la cultura dell’autodeterminazione e far conoscere gli strumenti che il nostro ordinamento giuridico mette a disposizione per permettere a ciascuno di essere protagonista delle proprie scelte, anche nei momenti più delicati della vita, come la malattia, la vecchiaia o l’approssimarsi della morte.
L’informazione su questi temi è cruciale: il tempo è un fattore determinante per garantire l’accesso pieno ai diritti.
Mettere queste informazioni a disposizione dei cittadini fin da giovani non solo garantisce di potersi pienamente autodeterminare, ma offre anche un contesto all’interno del quale riflettere su un evento, la morte, che riguarda tutti, senza ansie o preoccupazioni, ma con consapevolezza e la serenità di poter essere protagonisti delle nostre scelte, rispetto alle cure alle quali sottoporsi, ai beni e alle tutele da garantire a chi ci sopravviverà.
Il Manifesto dei Diritti alla Vita fino alla fine vuole rafforzare l’impegno per la diffusione di queste informazioni.
Il Manifesto dà voce ai diritti che ogni persona dovrebbe vedersi garantire, in particolare in una situazione di malattia e nella parte finale della vita: il diritto all’informazione, sulle forme di tutela, ma anche su cure e terapie, perché possa prendere decisioni consapevoli e disporre del tempo a disposizione; il diritto ad una cura dignitosa e personalizzata, che comprende anche l’accesso, libero ed equo, alle cure palliative; il diritto a non essere lasciato solo e il diritto a vivere in una comunità compassionevole, vale a dire attenta alla fragilità altrui, capace di riconoscerla e di attivarsi per contrastarla.
Il Manifesto propone anche azioni concrete che, come comunità, è importante intraprendere affinché questi diritti possano essere sempre più accessibili: cambiare il linguaggio con cui si parla di fragilità, malattia e morte; formare gli operatori socio-sanitari su questi temi, per garantire un’assistenza competente e compassionevole; riconoscere il ruolo della famiglia e dei caregivers, affinché diventino consapevoli della loro centralità nei percorsi di cura e possano ottenere un sostegno adeguato; garantire l’accesso equo ai servizi; costruire insieme, con il contributo di tutti, una comunità che si prende cura della vita, fino alla morte.