Ciao! Sono Francesca, la mamma di un ragazzo affetto dalla malattia rara Syngap1. A fine giugno organizzeremo a Reggio Emilia, dove viviamo, un convegno nazionale su questa malattia. E abbiamo bisogno di aiuto!
Scrivo per questo, perché per realizzare al meglio il convegno, prezioso per tante famiglie come la mia, serviranno tante energie e tante braccia. Tu hai voglia di darci una mano?
Mi spiego meglio. Attraverso l’associazione Le Note di Fra organizzeremo il secondo convegno nazionale sulla malattia rara Syngap1 di cui è affetto mio figlio Francesco. Lo faremo venerdì 21 e sabato 22 giugno nella zona di Reggio Emilia, al Circolo Arci di Pieve Modolena in via Plauto.
Come puoi aiutarci? Siamo alla ricerca di volontari per aiutarci stare accanto ai ragazzi con Singap 1 durante i laboratori creativi o anche aiutarci nell’organizzazione e logistica del convegno. L’impegno minimo richiesto è di 3 ore del proprio tempo.
I ragazzi con Singap1 hanno abilità molto differenti fra loro e per questo hanno bisogno di un affiancamento a uno a uno anche se i laboratori sono costruiti da professionisti e i loro genitori sono a poca distanza.
Cosa chiediamo?
Non per caso il titolo del convegno è “Incontri ravvicinati 2.0”, poiché le persone affette da SYNGAP1 sono tutti diversi fra loro, e noi cerchiamo persone che li affianchino per dar modo ai familiari di assistere al convegno, provando ad interagire con loro, proponendogli di partecipare ai laboratori in base alle potenzialità di ognuno, rispettando le fragilità cognitive e motorie di ogni syngapiano, cercando con allegria e solarità di fargli vivere un’esperienza positiva a Reggio Emilia, poiché fra loro ci saranno anche non verbali, ognuno con i propri strumenti di sostegno alla comunicazione o anche no.
Sicuramente invogliarli a ballare, colorare, giocare, correre, cantare…insomma divertirsi provando anche a fare piccolo gruppo non solo a rapporto 1 a 1 col volontario, ci sarà bisogno di tanta energia e positività, non sarà un momento terapeutico l’approccio col syngapiano ma un momento ludico ricreativo, sostenendolo nelle attività poiché le loro autonomie sono in alcuni casi fortemente limitate.
Chiedere spesso se ha bisogno di bere, mangiare o andare in bagno, per chi ha il controllo sfinterico, diversamente portano gli ausili necessari e non sarà competenza vostra imboccarli, cambiare il pannolino o aiutarli in bagno ma verrà chiamato il genitore che si attiverà, al limite potrete accompagnarlo in bagno solo per lavare le mani. Per qualsiasi necessità lo staff de Le Note di Fra sarà lì con voi.
Ci sarà un incontro preliminare per conoscerci, confrontarci e presentarvi gli spazi.
Parteciperete con noi, in base agli orari da voi scelti agli eventuali break coffee, pranzo del 22 o aperitivo del 22.
Hai voglia di accompagnare i nostri ragazzi durante questa esperienza? Compila la scheda in modo che possiamo conoscere le tue disponibilità https://forms.gle/jsBknTXFkdYCKfXn6
Non riesci ad aiutarci durante il convegno? Non ti preoccupare, abbiamo un’estate piena di esperienze con i Campi Estivi Inclusivi. Segnalaci quando potresti essere disponibile!
Grazie a nome di tutti noi!
Per l’Associazione Le Note di Fra – Francesca