Venerdì 21 luglio si è tenuto presso la Locanda Sottolaluna di Viano, Reggio Emilia, il Concerto per la Malattia di Huntington, un evento che ha avuto l’obiettivo di far conoscere il progetto di medicina narrativa promosso da AIHER – Associazione Italiana Huntington Emilia Romagna-ODV e di sensibilizzare la comunità sulla realtà di questa rara malattia neurodegenerativa a trasmissione genetica.
Il progetto, intitolato “Malattia di Huntington e patologie neurodegenerative: una danza tra destino e speranza. Formare una comunità che cura”, è stato realizzato grazie al finanziamento di Fondazione di Modena.
Nel corso dell’evento sono intervenuti Marco Crespi, Presidente di AIHER, Antonio Fontana e Francesca Tedeschi, rispettivamente ex Presidente dell’associazione e socio consigliere, insieme ad alcuni specialisti neurologi tra i quali il professore Pietro Cortelli dell’IRCCS Istituto delle Scienze Neurologiche dell’Università di Bologna e la Dottoressa Cesa Scaglione dell’Istituto delle Scienze Neurologiche dell’Ospedale di Bellaria.
Un’occasione per sottolineare l’importanza del progetto creato da AIHER che permette di narrare le storie di coloro che vivono con la Malattia di Huntington, una condizione genetica che compromette il controllo dei movimenti, le capacità cognitive e l’equilibrio psichico, conducendo alla completa non autosufficienza.
Antonio, Giovanna, Marco, Mariarosa, Stefania, Dario, Maria Bruna, Walter, Christian, Francesca, Serena e Ylenia sono alcuni dei nomi, volti e voci di queste preziose narrazioni, che offrono un’intima comprensione delle esperienze vissute con la malattia, spesso anche nel corso di decenni.
Il team di progetto, composto da uno psicologo psicoterapeuta esperto in medicina narrativa, una filosofa, un’educatrice e un’assistente sociale, ha lavorato fianco a fianco con i partecipanti per creare uno spazio narrativo composito, mirato a generare cura, favorire la formazione di reti informali e di auto mutuo aiuto, e sensibilizzare la cittadinanza.
Il progetto, guidato da uno psicologo psicoterapeuta esperto in medicina narrativa, una filosofa, un’educatrice e un’assistente sociale, incoraggia i malati e i caregiver a svolgere un ruolo più attivo nella società, favorendo l’attivazione di risorse complementari a quelle sanitarie e sociosanitarie per affrontare la non autosufficienza.
È stato inoltre progettato, organizzato e realizzato un percorso (in)formativo rivolto a volontari di Telefono Amico Modena e altre sedi di Telefono Amico Italia. Il percorso, articolato in due sessioni, ha coinvolto circa 30 partecipanti e ha proposto una riflessione operativa sull’applicazione del metodo rogersiano di ascolto attivo alla relazione di aiuto rivolta a persone con malattie neurodegenerative, in particolare con malattia di Huntington.
“AIHER nasce nel 2012 per iniziativa di un gruppo di caregiver e famigliari uniti dall’unico filo conduttore della Malattia di Huntington – spiega Marco Crespi, presidente di AIHER -, convinti che un’organizzazione con base regionale avrebbe potuto rappresentare una casa comune e facilitare il raggiungimento degli obiettivi che ci si era proposti: informare e supportare le persone colpite dalla malattia e le famiglie sulla patologia, sui diritti del malato e sull’assistenza disponibile, sugli accorgimenti domestici utili al malato e a chi lo accudisce; sollecitare le strutture sanitarie e assistenziali ad un approccio integrato alla malattia; raccogliere fondi per sostenere le famiglie colpite dalla malattia e poter contribuire alla ricerca scientifica”.
Il progetto ha recentemente partecipato all’incontro internazionale dell’European Huntington’s Disease Network a Bologna dal 16 al 18 settembre 2022, presentando i risultati delle indagini sulle esigenze formative dei caregiver familiari.
